Круглый стол «Дети с аутистическими расстройствами в социальном пространстве города»

В дискуссии приняли участие 35 человек, среди которых были разные специалисты: дефектологи, логопеды, учителя, АВА-тераписты, а также представители организаций ИКП РАО, Технологический колледж №21, ГБОУ СОШ «Ковчег», РООИ «Перспектива», ЦРС «Турмалин», ДМОО «Флёна» и др.


Модераторами дискуссии выступили:

Семаго Наталья Яковлевна, к.псх.н., доцент, ст.н.сотр. ИПИО МГППУ

Шпицберг Игорь Леонидович, руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов детства"Наш Солнечный Мир", ст.н.сотр. Института Проблем Инклюзивного Образования
МГППУ, Член Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике Общественной Палаты РФ.


Участники дискуссии отметили:

- значительный рост внимания к проблеме аутизма;

- острую необходимость совершенствования системы социализации и реабилитации с детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), где бы сочеталась работа всех ведомств и применялось максимальное необходимых количество коррекционных средств;

- появление отдельных специалистов, успешно работающих с детьми с РАС, но не включенных в общую систему коррекционной помощи, что оптимизировало бы процесс реабилитации и социализации детей;

- наилучшие достижения в коррекции и социальной адаптации происходят на «стыке усилий»: государственных, общественных, родительских, НКО.


В ходе обсуждения были выявлены следующие проблемы:

1.    Необходимость законодательно закрепленной системы ранней диагностики и развития системы ранней помощи семьям, где есть ребенок с аутизмом. Позднее обращение к специалистам (после4-5лет), лечение исключительно медикаментозное, отсутствие комплексной коррекции – ведут к тяжелым вторичным отклонениям, несформированности социальных навыков, усугублению состояния в целом. Недоступность медицинской поддержки для учреждений, оказывающих раннюю помощь детям с РАС.

2.    Распространение информации о проблеме аутизма, которая уже давно не относится к разряду частных случаев, но всё больше приобретает черты глобальной эпидемии. Малая информированность родителей, педагогов, медицинских работников влечет за собой множество негативных последствий и вторичных отклонений, которых можно было избежать, оказывая раннюю помощь.

3.    Необходимость комплексной коррекционной помощи детям с диагнозом аутизм.

4.    Недостаточность психологической, методической и финансовой поддержки семей, имеющих ребенка с диагнозами РАС и РДА. Пережитый стресс, нехватка информации и острые материальные проблемы часто не позволяют родителям обеспечивать включение ребенка в адекватный коррекционный процесс.

5.    Проблема социальной инклюзии. Изменение отношения общества, установка на принятие людей такими, какие она есть.

6.    Проблема инклюзии в образовании. Финансовое, методическое, психологическое сопровождение процесса инклюзии в образовании.

7.    Проблема проживания и трудоустройства подростков и взрослых людей с аутизмом.


Возможные пути решения:

1.    Создание качественной системы ранней диагностики и помощи при Психолого-педагогические медико-социальный (ППМС) центрах.
Введение диагностической практики в учреждения здравоохранения (поликлиниках) по типу «Дня здорового ребенка».

2.    Распространение информации о проблеме аутизма среди:

- родителей - о признаках аутизма («Ребенок в группе риска» - памятки в роддоме, статьи в журналах, стенды в детских поликлиниках, информационные передачи);

- медицинских работников (дополнительный курс «диагностика РАС, проблемы эмоционально-волевой сферы» в педиатрической ординатуре, организация практики при обучении и повышении квалификации);

- воспитателей, психологов, педагогов (организация практики при обучении, повышении квалификации).

3.    Создание единой комплексной коррекционной системы  помощи детям с диагнозом аутизм. Система должна включать все доступные коррекционные средства, быть доступной для любой семьи, а также обеспечивать полное включение ребенка в процесс реабилитации.

4.    Обеспечение психологической и методической и финансовой поддержка семей, имеющих ребенка с диагнозами РАС и РДА. Предоставление профессиональной помощи, консультирование, услуги тьютора.

5.    Продвижение идеи социальной инклюзии посредством СМИ, общественных акций, инклюзивных проектов.

6.    Формирование и развитие системы образования, включение в нее детей с РАС.
Изучение зарубежных моделей инклюзивного образования. Трансляция успешного опыта зарубежной практики.  Издание переведенных материалов (книга+диск) по инклюзии с раннего возраста.
Развитие тьюторства, как успешной формы сопровождения. Заполнение необходимых мест волонтерами и лицами, проходящими альтернативную службу. Успешная практика родительского тьюторства только при обмене детьми (родитель с чужим, не своим ребенком).

7.    Поддерживаемое проживание, обучение, трудоустройство и курация подростков и взрослых людей с аутизмом. Развитие системы профессиональной подготовки в сочетании с социальной адаптацией.
Необходимо обучить специалистов в сфере профессионального образования, которые смогут адаптировать программу, сделать доступной для подростков и взрослых людей с аутизмом, обеспечат их обучение и социальную адаптацию.


Поручения:

1.    Обеспечение государством законодательно закрепленного минимального пакета условий и помощи. Предоставление службой ранней помощи системы комплексной коррекции (реабилитации) необходимой ребенку. Определить перечень критериев, которые будут включены в общую диагностику, позволят отнести ребенка к группе риска и направить на специальную диагностику и коррекцию.

2.    Обеспечение распространения информации  о диагностических критериях и системной реабилитации детей с РАС для целевой аудитории: родители, мед. работники, педагоги, психологи.
Скоординировать работу и обеспечить межведомственный подход при работе с семьей с ребенком с РАС.
Необходимы взаимосвязи структур медицины, образования, соц.защиты.
Обеспечение взаимодействия педиатров, неврологов со службами ранней помощи.

3.    Создание целостной системы отслеживания, помощи семьям, имеющим детей с РАС, начиная с раннего возраста. Сочетание ранней диагностики и качественной маршрутизации детей по индивидуальной коррекционной программе.

4.    Обеспечить систему психологического патронажа семьи, имеющей ребенка с РАС в системе здравоохранения. Создание информационно-консультативной базы (ресурсных центров), обеспечивающей семью методической помощью и координирующей включение в коррекционный процесс ребенка с РАС.

5.    Содействие продвижению идеи социальной инклюзии. Формирование индивидуального подхода и ориентации на ценность личности каждого человека.

6.    Создание законодательно закрепленной системы тьюторского сопровождения. Финансирование индивидуальной программой сопровождения для детей с РАС.
Статус ребенка с РАС должен иметь коэффициент 3 при попадании в учреждение образования (что предполагает сопровождение) - аналогично детям с ДЦП.
Обеспечить трансляцию успешного опыта инклюзии за рубежом. Запросить официальное разрешение на перевод и перевести материалы по инклюзии (осуществляет Центр «Наш Солнечный Мир» совместно с Юлией Эрц).

7.    Пересмотреть перечень специальностей, доступных людям с РАС (компьютер, обувная промышленность и др.).
Готовить специалистов, компетентных в профессиональной подготовке и коррекционно-развивающей сфере.
Для социальной адаптации и профессиональной ориентации использовать мастерские школ VIII вида.
Создание системы трудоустройства и курации людей с РАС, опираясь на успешный опыт РООИ «Перспектива».