1 декабря на площадке ОП РФ стартовала двухдневная Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее».
Конференция приурочена к 20-летию благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который многое делает для того, чтобы отстоять право на будущее, право на активную жизнь, включенную в общество людей с синдромом Дауна.
По словам Андрея Царева, первого заместителя председателя Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, фонд «Даунсайд Ап» широко известен и заслуженно уважаем среди специалистов и родителей.
«Вы поддерживаете не только детей — вы сопровождаете семьи, помогая им обрести веру в своего ребенка и надежду на его будущее», — сказал он.
Сколько в России живет людей с синдромом Дауна? На эту тему выступил Александр Боровых, директор отдела стратегий «Даунсайд Ап». Оказывается, ответить на этот вопрос непросто.
«Когда мы задались вопросом о количестве людей с синдромом Дауна в России, то выяснилось, что данных нет. Мы делали запросы в разные министерства и получили не очень внятные ответы. Покопались в справочниках Минздрава. Если следовать им, то получается 15 тысяч человек, что не соответствует действительности. Тем не менее, если планировать проектную деятельность, то персонифицированный учет людей с синдромом Дауна жизненно необходим», — рассказал он.
По словам Александра Боровых, также никто точно не может сказать, сколько родителей в целом по России отказывается от особенных детей.
Специалист фонда обозначал и проблему с инклюзивностью школьного образования. Часть особенных детей школу не посещают. Тьюторы, которые обучают на дому, есть только у небольшого числа детей. И в основном это сами мамы. Специалисты дошкольного и школьного образования не знают, как подойти к детям с синдромом Дауна. Родители недовольны образовательными услугами.
Игорь Шпицберг, руководитель центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» и международный эксперт в области комплексного сопровождения инвалидов детства, рассказал об основных слагаемых успеха инклюзии.
«Все думают о том, чтобы сделать здесь и сейчас, как помочь быстро и сразу. И мало кто задумывается о полноценной системе. Наша задача — донести до общества, государства и родителей, что наши дети имеют такие же права, как и другие. Если мы работаем, исходя из этой задачи, то мы смотрим на развитие ребенка только с той точки зрения, что ему необходимо добавить для полноценной жизни. В этом успех системы непрерывного сопровождения», — говорит он.
По словам специалиста, сегодня государство начинает поддерживать эту систему и воспринимать НКО как организации, которые имеют ценный опыт в работе с детьми с инвалидностью. Непрерывное сопровождение складывается из трех основных составляющих. Прежде всего это заинтересованность и вера в своих детей самих родителей. Второе — компетенции профессионального сообщества, которое обладает знаниями и ресурсами, необходимыми родителям. Третье — государство, которое должно финансово обеспечивать сотрудничество специалистов и их родителей.
Источник материала: