АНО «Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир»®, ведущая организация в области профессиональной помощи детям с аутизмом в Российской Федерации, объявляет о выпуске новой версии уникального бесплатного приложения-коммуникатора для мобильных платформ "Аутизм: Общение".
Первая версия коммуникатора "Аутизм: Общение", созданного специалистами Центра в 2012 году была первым в мире подобным приложением на русском языке, способным помочь ребенку с аутизмом научиться общаться с окружающими и развить навыки спонтанной речи. Приложение создавалось при помощи ведущего специалиста по прикладному анализу поведения – Юлии Михайловны Эрц.
Новая версия, полностью сохранив функционал предыдущей, прибрела новые, уникальные возможности. Теперь любой родитель или специалист сможет использовать для общения с неговорящим ребенком не только стандартный набор карточек, но и сможет добавлять свои, создаваемые индивидуально. Такой функционал позволяет использовать приложение не только для неговорящих детей с аутизмом и другими нарушениями в развитии, но и для любых других людей, не имеющих возможности говорить. Это могут быть дети и взрослые с церебральным параличом, взрослые люди с последствиями травм и после инсульта, просто пожилые люди.
Новая версия приложения создана при поддержке Фонда целевого капитала Истоки.
Приложение содержит:- Галерею карточек, содержащую более 150 качественных изображений, которые ребенок учится различать, именовать и соотносить с различными категориями (например, животные, овощи, фрукты, буквы, числа, формы, цвета и другие). Умение различать и называть предметы и стимулы также способствует развитию речевых навыков у детей с аутизмом и другими нарушениями в развитии. Родители и специалисты смогут добавлять свои карточки (фотографировать и озвучивать), используя в диалоге с ребенком те предметы и объекты, которые нужно изучить именно ему (папа, мама, поликлиника, детский садик и пр.);
- Коммуникатор, при помощи которого ребенок может как просто обозначать желаемые предметы, так и составлять полноценные предложения-просьбы. Звуковое сопровождение изображений позволяет ребенку озвучить собственные желания и дает возможность для повторения и речевой имитации. Разработанное с учетом многолетнего опыта специалистов центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир"®
- пособие подходит для эффективного обучения детей с аутизмом, синдромом Дауна, алалией и другими расстройствами, сопровождающимися трудностями в развитии речи. Приложение может быть использовано и в качестве развивающего пособия в процессе занятий с обычными детьми младшего возраста;
- Специальный функционал приложения позволяет создавать коммуникативные озвученные карточки для взрослых и пожилых людей с нарушениями речи. Такие как – «ходунки», «чашка», «лекарства», «мне плохо», «я хочу позвонить дочери» и т.д. Можно создавать и озвучивать карточки для любых слов. Столько, сколько потребуется.
Главная задача этого приложения – помочь в общении людям, которые не могут говорить сами. Приложение бесплатное и доступно для скачивания на любые устройства под управлением Apple IOS и Android.
Передача НТВ о приложении "Аутизм: Общение" от 22.06.2020 https://www.ntv.ru/novosti/2359542
8 декабря 2020 года прошел круглый стол, посвященный приложению "Аутизм: Общение", в котором приняли участие основатель Центра «Наш Солнечный Мир»®, лауреат премии «Вера и верность» Игорь Шпицберг, Председатель попечительского совета Фонда «Истоки» Владимир Якунин, заместитель главы Департамента труда и социальной защиты г. Москвы Алексей Володин, заместитель руководителя Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов Алексей Ярков, профессор университета Адельфи (США) доктор Стивен Шор, директор реабилитационного центра Департамента соцразвития Ханты-Мансийского округа-Югры «Добрый волшебник» Светлана Королева, представители региональных общественных организаций.
Туда и обратно
8 лет назад отправной точкой для работы над приложением стали зарубежные коммуникаторы для людей с аутизмом: специалисты Центра «Наш Солнечный Мир»® хорошо представляли как сами разработки коллег из других стран, так и то, что большинству российских родителей они не по карману. В итоге решили сделать собственный продукт, который, замечает Игорь Шпицберг, довольно сильно отличается от зарубежных аналогов, в чем-то даже их превосходя. Так, российское приложение вместо символов и значков использует качественные реалистичные фотографии. Это существенно: проассоциировать нарисованное и настоящее яблоко ребенок с РАС зачастую не может. «Мы работали на стыке двух компетенций: с одной стороны, приложение создавалось лучшими в стране специалистами по аутизму, с другой – у нас была отличная команда разработчиков (ребята занимаются созданием игр), и всё выполнено на очень высоком уровне. Получилось хорошо настолько, что сейчас мы получаем предложения перевести контент на английский язык», – рассказывает Шпицберг.
Ресурсы и поддержка
Выход обновленной версии приложения стал возможен благодаря поддержке Фонда целевого капитала «Истоки», и, по словам председателя Попечительского совета Фонда «Истоки» Владимира Якунина, одним из доводов в его пользу стал 2020-й: в каком-то смысле сработала формула «Не было бы счастья, да несчастье помогло». «2020 год, мягко говоря, был совершенно неласковым для всех, а организации, подобные Центру “Наш Солнечный Мир”® существуют в том числе и на благотворительные взносы. Мы почувствовали, что это и наша забота, и наша ответственность. Попечительский совет решил выделить средства на разработку новой версии приложения “Аутизм: общение”. Совершенно очевидно, что это чрезвычайно нужный проект».
2020-й наглядно показал важность эндаументов, благодаря которым в кризисное время продолжили развиваться многие общественные инициативы, добавляет Якунин. «Мы считаем, что эндаументы могут сделать благотворительность более устойчивой, предсказуемой, и, если хотите, зрелой. Сотрудничество Фонда “Истоки” и Центра “Наш Солнечный Мир”® – это как раз пример такого взаимодействия».
Наряду с частным капиталом, к разработке приложения проявило интерес государство. «Мы со своей стороны, как правительство Москвы, поддерживаем “Наш Солнечный Мир”® и в целом создание различных инновационных продуктов, связанных с реабилитацией детей», – говорит заместитель главы Департамента труда и социальной защиты г. Москвы Алексей Володин. Департамент, по словам эксперта, готов способствовать успешному внедрению проекта: «Мне очень близок подход, в котором во главу угла ставится человек, ребенок и уже вокруг него мы, органы исполнительной власти, выстраиваем различные наши проекты».
For free
Одной из важнейших характеристик приложения «Аутизм: общение» является принципиальное отсутствие платного контента. Семьи, имеющие детей с инвалидностью, как правило, заметно стеснены финансово: для большинства покупка дорогостоящих средств реабилитации либо затруднительна, либо попросту невозможна. «Очень много лет мы шли к этому приложению, – рассказывает руководитель махачкалинского реабилитационного центра “Жизнь без слез” Айшат Гамзаева. – В самом начале работы, много лет назад, мы приобрели в США коммуникатор Go Talk, очень дорогостоящий. Пытались применить это всё к нашим детям, было очень сложно. Коммуникатор использовался вместе с карточками, которые постоянно портились, их приходилось переделывать, ламинировать. Кроме того, сам коммуникатор был абсолютно недоступен для родителей из-за высокой стоимости. Приложение «Аутизм: общение» стало просто спасением».
Шпицберг отмечает, что если бы продукт был коммерческим, его распространение шло бы быстрее: скачиваний было бы больше за счет рекламного продвижения. Однако такой вариант создателями «Аутизм: общение» не рассматривался никогда: «Некоторые родители не верят в то, что у нас весь контент бесплатный, ждут, что сейчас не на входе, так внутри приложения, им попытаются навязать рекламу, какие-то платные услуги», – смеется Шпицберг.
В списках не значился
Вообще вопрос доступности средств реабилитации для людей с ментальной инвалидностью – не праздный. Люди с особенностями психического развития – единственная в стране категория инвалидов, в отношении которой сегодня не предусмотрена «техподдержка» государства. Получить бесплатную инвалидную коляску, вертикализаторы, слуховые аппараты – можно, рассчитывать на бесплатный планшет или телефон – нет. Пока нет.
Заместитель руководителя Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов Алексей Ярков считает, что перемены к лучшему не за горами: проект Концепции развития в РФ системы комплексной реабилитации людей с инвалидностью до 2025 года, разрабатываемый ФЦКР совместно с другими профильными ведомствами, должен быть утвержден в ближайшее время. Рассматривает проект и вопросы технического обеспечения. «Мы предполагаем, что историю с объемами технических средств реабилитации, которыми лица с инвалидностью могут быть обеспечены за счет средств федерального бюджета, нужно обновлять и актуализировать, поскольку появляется множество очень интересных и полезных разработок. Мы с коллегами из “Нашего солнечного мира” давно прорабатываем эту историю, потому что понимаем,что комплекс технических средств и реабилитационного оборудования, который может быть реализован на современных платформах, велик», – говорит Ярков.
Спасение утопающих
После того, как люди с ментальной инвалидностью попадут в нужные перечни, изменится многое, пока же родители и специалисты, что называется, изыскивают ресурсы. Причем и вдали от федерального центра симбиоз «активные граждане плюс неравнодушное руководство» работает на ура.
«Уже третий год у нас действует концепция комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, в рамках которой мы стараемся межведомственно подходить к работе, – рассказывает директор реабилитационного центра Департамента соцразвития Ханты-Мансийского округа-Югры «Добрый волшебник» Светлана Королева. – Департамент социального развития сразу, как только мы узнали об этом приложении, разослал по всем городам и весям нашего большого округа информацию. Почти все учреждения, которые работают с подобными детьми и взрослыми, мы взяли в работу. На данный момент мы закупили планшеты на каждую реабилитационную группу».
Сама Светлана – мама ребенка с ментальной инвалидностью, так что ценность приложения ей объяснять не нужно. «В наших домах стало намного спокойнее, – говорит она, – мы сами стали мобильнее: куда бы мы ни шли – приложение с собой». Если вспомнить о том, что предшественницей приложения была картонная коробка с набором карточек, в историю про «спокойнее» верится без особого труда.
Поучаствовать в обеспечении гаджетами тех, кто в них нуждается острее звезд инстаграма, готов и бизнес. Пандемия продемонстрировала, что современные гаджеты не могут и дальше оставаться роскошью для родителей детей-инвалидов: заниматься с ребенком дистанционно, располагая одним лишь кнопочным телефоном, оказалось мягко говоря, затруднительно. «Организации, которые нас поддерживают, помогли с гаджетами, закупили планшеты, раздали их родителям. Это выручило нас невероятно, – рассказывает руководитель уфимской Родительской общественной организации «Содействие» Людмила Сахапова. – Наша задача -– дать как можно больше инструментов для взаимодействия с неговорящим ребенком, ну и это приложение – отличный инструмент». Закупила в пандемию планшеты и дагестанская «Жизнь без слез». «Это стало для нас, для наших подопечных, настоящим спасением», – говорит Айшат Гамзаева.
Вместо тысячи слов?
Приложение «Аутизм: общение» – тот редкий случай, когда все профильные эксперты и специалисты единодушны: разработка полезна, удобна и способна в обозримой перспективе качественно изменить жизнь тысяч людей. Интересно, что среди родителей столь завидного единодушия не наблюдается. Опять же, пока. Аргумент «против» простой: электронный друг поработит ребенка, и без того питающего слабость к гаджетам, убив последние попытки говорить человеческим голосом.
Специалисты успокаивают: на самом деле, наоборот. Когда ребенок видит, что окружающие – любые, а не только мама – начали наконец-то его понимать, он получает мощную мотивацию для вербализации. Успех в построении коммуникации, обратная связь подводит человека к неочевидной ранее мысли, что он в принципе может быть услышан. «Мы работаем с людьми с множественными нарушениями психического развития, и многие ребята не используют речь вообще, – говорит методист, учитель-логопед Владимирской ассоциации родителей детей-инвалидов “Свет” Анна Григина. – Я помню времена, когда мы искали картинки, пытались их ламинировать, они бликовали, это детей отвлекало… Уже тогда мы слышали о коммуникаторах и приложениях, но это всё было очень дорого. И всё же за эти годы мы смогли донести до родителей, что такие коммуникаторы не являются заменой речи, они могут только подтолкнуть к тому, чтобы в итоге речь появилась. Родители это поняли, и они готовы пробовать».
Большие надежды
В том, что приложение сможет изменить тысячи жизней, уверен, возможно, самый известный человек с РАС (расстройства аутистического спектра), профессор университета Адельфи (Нью-Йорк, США), член правления организации AUTISM SPEAKS, ученый, писатель, музыкант-самоучка, доктор Стивен Шор. Аутизм Стивена был диагностирован, когда ему было полтора года, до четырех лет мальчик не разговаривал, а врачи полагали, что столь тяжелом случае в принципе невозможна амбулаторная терапия.
Сегодня доктор Шор является одним из самых известных исследователей и спикеров на тему аутизма в мире. А еще – оценка новых девайсов ему дается даже проще, чем самым главным экспертам – мамам детей с РАС. «То, что появился первый русскоязычный коммуникатор для людей с аутизмом и то, что это приложение разработал “Наш Солнечный Мир”® – это потрясающе, – говорит Стивен. – Одна из важнейших вещей, которую мы можем сделать для людей с аутизмом – это обеспечить им надежный и полезный инструмент для коммуникации. Если бы подобный инструмент существовал в то время, когда я сам был невербальным, моя жизнь была бы куда проще. Но в те времена не было ни организаций, подобных “Нашему Солнечному Миру”®, ни таких коммуникаторов. И поэтому я рад возможности продолжить наше сотрудничество, направленное на то, чтобы счастливая и продуктивная жизнь людей с аутизмом стала правилом, а не исключением».