21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. История Тани.

"Моя сестра Таня родилась в 1993 году. Мне тогда было 10 лет. Пока мама ходила беременная, я ждала, что у меня появится сестричка или братик. И говорила: "Я буду её учить! Посажу за кукольную парту!". Они маленькие рождаются - значит, надо за маленькую. Маленькую - значит, кукольную. Думала, какие уроки у нас с ней будут... И вот, когда пришло время, никого не приносят. А мама - вся в слезах.

В тот период не было никакой предродовой диагностики. И маме, которая только что родила, акушеры сказали: "Мамаша! Смотрите, что вы родили! Ваш ребенок – Даун. Урод. От таких отказываются". Типа, не получилось, бракованного родили. Брезгливо взяв ребенка, показали характерные рисунки на ладонях малышки и унесли, а маму на каталке вывезли в холодный коридор, оставив около двух часов «приходить в себя» наедине с собой. Мама рассказывала, как её трясло на холодной каталке, и она бесконечно повторяла, тупо глядя в потолок: «Какой ужас, какой ужас! Этого не может быть!». Кормить Таню не приносили, поясняя, что «мамаше так легче будет подписать отказ». Послеродовой шок и депрессия, систематические беседы с «добрыми» врачами о том, что, посвятив свою жизнь уходу за бесперспективным ребенком-инвалидом, мама забросит и обречет на нищету своего здорового ребенка, категоричная негативная реакция самых близких людей сделали свое дело и отказ от ребенка был подписан. Маму выписали из роддома, а Таня осталась в Детском кардиологическом отделении той же больницы, т.к. у нее были проблемы с сердцем.

И начались три месяца метаний. Официально отрекшись от своего родного ребенка, невозможно выбросить его из сознания и из сердца. Каждый день мама ездила к Тане в больницу, чтобы узнать о состоянии здоровья от лечащего врача, ведь, как постороннему человеку, справок по телефону не давали и дальше приемного отделения её не пускали.

Ни мама, ни наши родные никогда с подобными проблемами не сталкивались и понятия не имели, что такое синдром Дауна. Ведь это сейчас есть информация, литература, интернет. А тогда была только медицинская энциклопедия, в которой было 2-3 жутких картинки взрослых людей с синдромом Дауна в ужасном состоянии. Поэтому, я думаю, все были во власти стереотипа об абсолютной необучаемости людей с таким диагнозом. 

Спустя три месяца мама подошла ко мне и сказала: "Ира, я хочу с тобой посоветоваться. Что делать? Забирать или не забирать?". Потом, когда мы с мамой об этом говорили, она мне сказала, что на тот момент она уже всё для себя решила и ей просто нужна была хотя бы чья-то поддержка. Но мне очень запомнилось то, что она сказала: "Как ты сейчас скажешь, так и сделаем". И я сказала: "Мам, это наша с тобой РОДНАЯ девочка. Твоя родная и моя родная. Как вообще можно как-то по-другому поступить, кроме как забрать её?".

Мне кажется, у меня просто было незамыленное восприятие. Конечно, я никогда в жизни не видела взрослых людей с тяжелой инвалидностью и не понимала, чем это может нам грозить. Но я понимала, что ребенок родился, и если не сейчас, то потом мы его обратно уже не вернем. К тому же, я видела много страшных роликов про то, что случается с детьми в детских домах.

И вот, через три месяца мы забрали Таню домой. Спасибо, что отказ от ребенка удалось анулировоть, хоть и не очень просто – с волокитой, постоянными хождениями, оскорбительными, пытливыми допросами и обвинениями в корыстных интересах, но без каких-либо судов.

Недели через две мне впервые разрешили подержать сестрёнку на руках. И это было такое сильное ощущение: тебе дали ребенка, и никуда не деться - надо держать, причем, очень аккуратно.

У меня изначально не было задачи сравнивать: вот, у нее что-то не так, как у других. Но была задача развивать как можно больше, вытянуть как можно выше. Прикладывать все усилия. Откуда это было? Это само пришло, мама мне ничего специально не говорила. И я даже сейчас, когда вижу, как люди (близкие и посторонние) смотрят на Таню, с удивлением замечаю, что люди, прежде всего, констатируют факт, что она какая-то не такая: вот, у неё этого нет, того нет. А мне-то кажется, что у нее столько всего есть! Потому что каждое её достижение когда-то казалось невозможным. Ведь врачи сначала говорили маме: "Этот ребенок, возможно, не будет вас узнавать и никогда не скажет "мама". Он, может быть, и ходить никогда не будет. Зачем вам нести этот крест?". Мама мне потом рассказывала, что я тогда в свои 10 лет заявила: "Нет! Все будет! Будет она ходить, будет говорить!".

Последние 3 года мы вместе с Таней ездили в летний лагерь "Нашего Солнечного Мира". И хотя мы с ней жили там в одной комнате, но виделись редко: у меня все время было много работы. И вот она мне постоянно звонила: "Ира, ты идешь обедать?". Это же кайф! Мы дожили до того, что она накрывает на стол, звонит мне по телефону - узнать, когда я приду!

Однажды, когда я пришла в 2 часа ночи после семинара, она буквально за секунду до того, как я вошла, закрыла входную дверь (до этого она сидела у входной двери на стуле и следила, когда же Ира придет), и со словами: "Всё, быстрее, идем", быстро легла в кровать. И когда я включила свет, то увидела: у меня на кровати лежит моя кофта, мои спальные штаны, вместо ног у меня по два яблока, вместо головы - банан, руки - йогурты. "Вооот вам! – сказала Таня, показывая на своё высокохудожественное творение, – Ира спит!".

С 10-ти лет я жила с мыслью, что мне нужно двигать Таню, развивать её. Это была, практически, основная моя жизненная задача. Конечно, у меня была и своя жизнь. Но так сложилось (и я этому рада!), что направление моей жизни (выбор профессии и места работы) шло в эту сторону. И я понимаю, что если я и дальше буду рядом с сестрой, то у неё будет будущее, нормальная человеческая жизнь. Такая же, как у нас с ней в лагере: когда Таня самостоятельная, когда у неё куча разных дел, и я знаю, в какой момент её надо поддержать, а в какой оставить, чтобы она была сама по себе, чем её занять, как всё это структурировать. Это месяц обоюдного счастья: я понимаю, что происходит, она понимает, и все мы находимся в дружественной, поддерживающей среде.”



Записала Н.Харламова.
Фото Ирины Леоновой.